Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles una serie de dictámenes orientados a reformar la Ley General de Salud para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras y fortalecer el marco jurídico para la atención del cáncer en México. Esta decisión legislativa busca sistematizar información clave para mejorar el diagnóstico temprano y la coordinación de servicios de salud para millones de pacientes.
El primer dictamen aprobado establece la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras como un instrumento para recopilar información relacionada con estos padecimientos. Entre sus objetivos principales se encuentran facilitar el acceso a datos actualizados, permitir la participación de pacientes en investigaciones científicas e innovación, y servir de base para el diseño de políticas públicas. Las enfermedades raras se definen en la iniciativa como aquellas que afectan a menos de cinco por cada 10 mil habitantes, son crónicas, complejas y pueden tener origen genético.
De manera paralela, los legisladores avalaron una iniciativa para reformar la denominación del capítulo relativo al cáncer en la ley sanitaria, estableciendo un nuevo marco integral de prevención, atención y control. Este segundo dictamen crea el Programa Nacional de Atención y Control del Cáncer, el cual tendrá carácter transexenal y será de observancia obligatoria para todas las instituciones del Sistema Nacional de Salud, garantizando la continuidad de tratamientos oncológicos independientemente de la situación administrativa.
En el contexto de estos avances legislativos, expertos y representantes de la sociedad civil han destacado la urgencia de contar con cifras precisas. Según datos manejados por colectivos como Cebras México, entre 8 y 10 millones de personas en el país viven con alguna enfermedad rara, de las cuales existen cerca de 7 mil tipos identificados en el mundo. Se estima que el 80% de estas condiciones tiene origen genético y menos del 5% cuenta con un tratamiento aprobado.
Durante un conversatorio reciente sobre el fortalecimiento del registro de cáncer, Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, participó en el análisis de los retos actuales. En dicho espacio se destacaron avances operativos como el modelo implementado en Mérida, el cual se encuentra en proceso de expansión hacia otras regiones del país para mejorar la captura de datos epidemiológicos.
Con la aprobación de estos dictámenes por parte de la Comisión de Salud, encabezada por el diputado Pedro Zenteno Santaella, las iniciativas pasan ahora a la siguiente etapa del proceso legislativo para su discusión y eventual aprobación en el Senado de la República. Legisladores de diversas fuerzas políticas coincidieron en que la creación de estos registros es fundamental para dejar de operar sin información sistematizada y poder asignar presupuestos realistas a la atención de poblaciones vulnerables.
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